Cercano risposte, chiedono assistenza, ma spesso si scontrano con muri di silenzio e burocrazia. Sono le persone con sclerosi multipla (Sm), malattia complessa che, oltre all’assistenza sul fronte neurologico, richiede la cura di numerosi altri aspetti, non solo quello neurologico e riabilitativo. Tuttavia, il 78% delle persone con Sm lamenta almeno un bisogno insoddisfatto, mentre circa un terzo ne ha 3 o più senza risposte adeguate. Assistenza psicologica, domiciliare e riabilitazione le vere criticità. E’ quanto emerge dal ‘Barometro Sm e patologie correlate 2025’, realizzato da Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) e presentato questa mattina alla Camera.
In Italia, circa 144 mila persone convivono con la Sm, la principale causa di disabilità neurologica nei giovani adulti. Si tratta di una condizione con moltissimi sintomi, spesso invisibili, tanto che il 52,3% delle persone ha bisogno di 5 servizi diversi per gestirla. Molti di questi però rimangono insoddisfatti. Il 73,9% di chi ne ha bisogno ha difficoltà a ricevere supporto e terapia psicologica e oltre il 20% non riesce ad accedere affatto al servizio; il 65% ha difficoltà con la riabilitazione e, tra loro, il 19,1% ne è completamente escluso. Critico anche l’aspetto dell’assistenza domiciliare: ne ha bisogno il 70% delle persone con disabilità grave, ma solo il 38% si dichiara pienamente soddisfatto dei servizi ricevuti. Ancora più problematica la situazione di chi ha una disabilità moderata oppure lieve. Il rapporto conferma, poi, le difficoltà del servizio pubblico nel fornire servizi necessari: oltre il 55% delle persone con sclerosi multipla deve affidarsi esclusivamente a caregiver privati, familiari o al Terzo settore.
“Serve un nuovo patto tra sanità, sociale, territorio e persone – afferma il presidente Fism (Fondazone italiana sclerosi multipla), Mario Alberto Battaglia – Dobbiamo rendere pienamente operativi i Pdta”, i percorsi diagnostico terapeutici assistenziali, “rafforzare la rete dei centri sclerosi multipla, investire in processi come il Progetto di vita previsto dalla riforma della disabilità. Ogni persona può diventare ‘Hard to Reach’ se il sistema non reagisce prontamente: un servizio che si interrompe, un caregiver che cede, un farmaco che cambia. Parlare di sostenibilità significa investire in terapie precoci, riabilitazione, supporto psicologico, lavoro. Questo approccio che Aism promuove non vale solo per la Sm – precisa – è applicabile anche alle altre patologie neurodegenerative e probabilmente anche a molte altre patologie croniche”.
