“Tutti mi fissavano, come se avessero appena visto un fantasma”, così Amit Ghose descrive, intervistato dalla Bbc, lo sguardo della società nei confronti del suo volto deturpato. Amit, 35 anni, è nato con la neurofibromatosi di tipo 1, una malattia genetica che provoca la crescita di tumori benigni lungo i nervi della faccia. Una condizione con cui convive sin dall’infanzia, portandolo a essere spesso vittima di bullismo e sguardi di pregiudizio.

Il 35enne è impegnato in un’opera di divulgazione per far luce sulla patologia e per sensibilizzare sulle difficoltà con cui, ogni giorno, le persone affette dalla malattia devono confrontarsi. Amit parla di accettazione: un percorso personale di crescita, dopo anni di sofferenza, che lo ha portato a fare pace col suo aspetto fisico e riuscire, finalmente, a parlarne pubblicamente.

Il racconto

La storia di Amit è segnata da episodi difficili. A soli 11 anni ha perso l’occhio sinistro, un intervento che ha accentuato ulteriormente la deformazione del viso. “A scuola mi dicevano: ‘Tu non hai bisogno di una maschera di Halloween, ce l’hai già per tutta la vita’”, ha ricordato. Quelle parole, come gli sguardi evitanti dei compagni e delle persone per strada, hanno avuto un forte impatto psicologico, alimentando insicurezze e ansia sociale.

Un incontro al parco ha ispirato Amit Ghose a scrivere un libro per bambini, ‘Born Different (nato diverso, ndr)’: “Si sono avvicinate a me delle persone e mi hanno chiesto cosa fosse successo alla mia faccia, e ho pensato che fossero solo curiosi”, ha detto alla Bbc. “Ma in realtà hanno cominciato a ridere, dicendo: ‘Oh mio Dio, se avessi una faccia come la tua non uscirei nemmeno di casa’.” Amit ha ammesso che l’incontro lo ha davvero toccato, tanto da spingerlo a pubblicare il libro: “Ora è il momento giusto”. Perché, da piccolo, “a me sarebbe stato utile“, ha spiegato.

Ma col passare degli anni, Amit ha trovato la persona che è stata in grado di salvarlo da tutti quegli sguardi indiscreti: Piyali, sua moglie, che lo ha aiutato ad accettarsi e lo ha incoraggiato a raccontarsi pubblicamente: “Mi ha fatto capire che, se non mi accetto io per primo, nessun altro potrà farlo”.

Attivo sui social network e ‘motivational speaking’ nelle scuole, Amit ha abbandonato la sua carriera di avvocato per dedicarsi completamente alla sensibilizzazione, sperando di essere d’aiuto a chi vive situazioni simili. Lo stesso aiuto che avrebbe tanto voluto ricevere lui negli anni difficili dell’adolescenza.