“Abbiamo il dovere di continuare a raccontare questa storia di Armida Barelli”, cofondatrice dell’Università Cattolica del Sacro Cuore morta nel 1952 di Sla, sclerosi laterale amiotrofica, a cui è stato dedicato il centro clinico Nemo di Roma. Come la Beata “non abdichiamo al desiderio di essere protagonisti, a prescindere dalla malattia. Non rinunciamo a essere una risorsa per questo Paese solo perché non parliamo, solo perché respiriamo male. Non rinunciamo al diritto di avere infrastrutture che possano accogliere e sostenere tutte le nostre famiglie”. Così Alberto Fontana, segretario Centri clinici Nemo intervenendo oggi a Jesi, alla prima giornata della Conferenza nazionale Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica.
“Siamo cresciuti in associazione pensando che la forza fosse la capacità di sollevare, di sostenere, di alleggerire il fardello della malattia che grava sulla nostra comunità – riflette Fontana – Oggi, invece, quello che sembra dominare è un altro tipo di forza: una forza che schiaccia, che esclude. E quello che abbiamo imparato dalla nostra storia è che c’è sempre qualcos’altro che viene considerato più urgente dei bisogni e dei desideri di felicità di una comunità fragile come la nostra. Siamo la marginalità, e sarà sempre più facile dimenticarsi di noi perché, quando le risorse sono poche, ci si occupa dei numeri grandi. I numeri piccoli, invece, si dimenticano. E allora dobbiamo usare tutte le storie della nostra comunità per ricordare alle istituzioni qual è il loro dovere: partire dagli ultimi, non dai primi”.
Per questo “dobbiamo continuare a combattere – rimarca il segretario Centri clinici Nemo – a costruire un’attenzione da parte delle istituzioni, che non sia solo dichiarativa o legislativa, ma che si traduca in risorse economiche per i nostri medici, per i nostri ricercatori, perché possano davvero fare la differenza. Non dobbiamo dimenticarlo mai. La sfida più grande oggi è raccontare che non siamo gli ultimi, anche se la storia ci ha posti spesso tra gli ultimi. Questo, credo, è ciò che ci insegna anche Armida Barelli – rimarca Fontana – Lei non ha solo sognato l’Università Cattolica: l’ha costruita contro tutto e tutti, con le sue risorse, con la sua convinzione, con la sua forza di persuasione. Ed è per questo che dobbiamo prendere quella storia e farla nostra, metterla nel nostro calendario e celebrarla come un momento identitario per la nostra comunità”, conclude.
