“La nostra patologia ha un impatto assistenziale di altissima intensità. Nonostante questo, noi decidiamo di stare a casa. Il nostro primo punto di riferimento è la famiglia ma, ovviamente, anche la famiglia deve essere adeguatamente supportata. Abbiamo” quindi “bisogno di un perimetro di protezione e, per farlo, c’è bisogno di avere dei percorsi dedicati, dei percorsi privilegiati. Bisogna sapere esattamente quello che c’è da fare, quello di cui abbiamo bisogno, dal punto di vista quantitativo ma anche qualitativo e, soprattutto”, in modo “tempestivo: le cure al domicilio devono essere organizzate sapientemente, intorno ai bisogni”. Lo ha detto all’Adnkronos Salute Pina Esposito, segretario nazionale Aisla Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, in occasione dell’evento streaming della campagna ‘La promessa per la ricerca’, promossa da Aisla e trasmessa su YouTube e sui canali social dell’associazione.
“L’aspetto sanitario – aggiunge Esposito – è certamente un elemento determinante ma è necessario essere presi in carico prima come persone. Solo così possiamo andare oltre la malattia, con percorsi dedicati”.
